Marcha al Congreso: el testimonio de una mujer con un hijo con autismo
Vera es madre de un adolescente de 18 años diagnosticado con autismo severo y compartió su cruda experiencia en un móvil de LN+
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Afuera del Congreso, mientras adentro del recinto se debaten los recortes en el área de discapacidad, una mujer se para frente al micrófono de LN+ para compartir su testimonio. Se llama Vera y es madre de un adolescente de 18 años diagnosticado con autismo severo. Ella, junto a varias personas, integran el Grupo de Padres Autoconvocados de Argentina Con Hijos y Familiares con Autismo, un colectivo que lucha por los derechos de personas con esa condición.
“No sabemos lo que es reclamar por nuestros derechos desde la comodidad del sillón”, dice Vera, en representación de todos los padres que la acompañan. El grupo trabaja desde hace 17 años y tiene presencia en todo el país. Sobre el reclamo que hoy los aúna en el Congreso, aseguran: “Necesitamos una agenda de trabajo: sentarnos frecuentemente con los gobernantes para agilizar las políticas de discapacidad”.
Cuando el dolor se escribe en primera persona
“Antes de tener un hijo con autismo no estaba involucrada con esto: no me importaba la discapacidad. Por eso creo que aún podemos trabajar con la comunidad que desconoce las angustias que nosotros transitamos al tener un hijo así“. Ante una pregunta referida a la falta de tacto por parte de la sociedad actual, responde: ”No sé si es falta de empatía. Siento que lo que falta es que en las escuelas se hable de discapacidad. Que se conozca. Que la gente sepa que existe gente diversa. Que hay muchos tipos de discapacidad y que no se ven a simple vista".
El espectro autista tiene tres sectores que se deben abordar todos los días: la comunicación, la socialización y las conductas. Según profesionales del sistema de salud, si eso no se atiende con continuidad, es decir, con un ida y vuelta intensivo, sobre todo en la primera infancia, cualquier avance queda en la nada.
Para Vera, el gran error del Gobierno “es la falta de planificación. Porque creen que el autismo es una discapacidad que solo afecta a niños, y no es así. Entonces lo que hacen es quitarle derechos cuando son niños, para darle subsidios cuando son adultos. Una cosa insólita”.
El desafío de esquivarle a los “finales felices”
En su testimonio a LN+, queda evidente que Vera es una estudiosa en la materia. “Hay que dejar de buscar finales felices y empezar a trabajar con la gente en serio”, dice y explica: “Cuando uno investiga, las empresas que contratan a personas con síndrome de down, luego envía a esos chicos a comprar empanadas, no los incentivan a hacer una carrera administrativa: no proyectan su desarrollo. Con crudeza, la mujer afirma: “Le hacen 'el favor’ de incluirlos, sin verles el potencial”.
Sobre el final, Vera se confiesa: “La discapacidad es la situación más incómoda que puede pensar una persona. Ningún ser humano sano se piensa con discapacidad, y es un guante que nadie quiere levantar”.
LA NACION
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