Daño cerebral irreversible y autovalente hiperactivo fue el diagnóstico que generó una gran complicidad entre hermanos

Matías ya tenía varios meses cuando su mamá se dio cuenta de que no respondía a los estímulos como lo habían hecho sus tres hermanos. Tampoco permanecía sentado. Por aquellos años (1965) no se realizaba la pesquisa neonatal que podría haber detectado su enfermedad.

Las fotos lo muestran a Matías Buteler casi siempre sonriendo. Él tiene una discapacidad tanto de niño como de adulto (en la actualidad tiene 59 años) está rodeado de sus tres hermanos que jamás le soltaron la mano. Estuvieron y están presentes. Cuando vivían sus padres y ahora que ya no están.

La historia de Matías, que casi no habla pero sus hermanos lo entienden a la perfección, da cuenta del amor de una familia, la incondicionalidad, el apoyo, la presencia, el estar siempre listos. Todo bajo un paraguas de amor que no solo está presente los días de lluvia, sino que puede verse en cada momento de su vida.

“Le gusta oler flores y plantas”

Su hermana Pía, la mayor, dice que la mirada de Matías es su camino al interior y que sus ojos reflejan una bondad que es difícil que no traspase.

“Es un camino con sorpresas. Como cuando canta las canciones de misa que hace años cantaba con mamá o cuando aprende las letras de las que escucha de memoria. Yo no puedo creer que las sepa a todas. Le gusta oler flores y plantas y, alguna vez, oliendo una rama de pino mencionó a Tatata que murió cuando el tenía 10 años”, recuerda Pía, con cierta nostalgia.

Cada tanto, a sus hermanos se le viene a la memoria los juegos a los que jugaban todos juntos de chiquitos y Matías no los ha olvidado. La Farolera y la Rueda de la Batata siguen siendo entretenimientos que lo animan muchísimo si está triste.

¿Qué le pasó a Matías?

Matías ya tenía varios meses cuando su mamá se dio cuenta de que no respondía a los estímulos como lo habían hecho sus tres hermanos. Tampoco permanecía sentado.

Entonces, cuenta Pía, sus padres (Monona y Benjamín) decidieron realizar una consulta con el pediatra y luego con un neurólogo. Le hicieron pruebas de laboratorio que se enviaron fuera del país. El resultado fue que Matías tenía una condición de Fenilcetonuria clásica, un grado avanzado de este trastorno metabólico.

La fenilcetonuria (FCU) es una enfermedad hereditaria que impide que el cuerpo metabolice la fenilalanina, un aminoácido presente en la mayoría de los alimentos. Si no se trata, puede causar discapacidad intelectual y otros problemas de salud. En aquella época se daba en un niño cada 12.000 nacidos vivos.

Los síntomas consisten en retraso mental, convulsiones, naúseas, vómitos y un característico olor corporal acre, desagradable y penetrante.

El daño que había producido en Matías la falta de diagnóstico prematuro de Fenilcetonuria, tal y como se hace hoy en día, fue a nivel cerebral. Cuando fue diagnosticado, ya tenía varios meses y el daño fue irreversible.

“Mis padres lo tomaron con muchísima tristeza. En nuestro país, en 1965 cuando nació Matías, no se realizaba la pesquisa neonatal. Nuestros padres habían vivido en Estados Unidos hasta antes de mí nacimiento, luego regresaron a la Argentina. Y allá el análisis era, sí, de rigor. Hoy veo fotos de aquella época, pienso en sus caras preocupadas y me doy cuenta cuánto esfuerzo le pusieron a la vida para darnos a los cuatro hermanos, en medio de diagnósticos lapidarios, pañales y mamaderas y su propio trabajo, una infancia tan feliz. Vivíamos en una casa con patio grande a la que nos mudamos cuando los médicos aconsejaron mucho lugar para Matías, pues era muy hiperactivo. La casa era vieja y el barrio un poco peligroso, pero mamá y papá la tenían tan linda y luminosa que el afuera no importaba”, se emociona Pía.

Lindos recuerdos de la infancia

“Teníamos una niñera joven, así que a la tarde cuando volvíamos del colegio andábamos en bicicleta en el patio o bailábamos. Sí, bailábamos con los discos del tocadiscos que papá trajo un día de gran sorpresa. Obvio que Matías bailó recién cuando pudo caminar, como a los cuatro años. Si ahora se los hacemos escuchar, él aún recuerda sus favoritos de esa época. A veces, salía corriendo y había que perseguirlo. Por eso, los domingos siempre pasábamos las tardes en una quinta a donde mamá lo sacaba en interminables paseos a caminar. También los veranos en lo de los abuelos maternos en las sierras era un delirio de río y de agua para él, que le encantaba”.

Sin embargo, había muchas cosas que con Matías no podían hacer como, por ejemplo, dejar armados para jugar con los animalitos de la granja o los rasti. “Tampoco visitar el departamento de los abuelos ya que encerrado allí hacía estragos. Pero ya estábamos acostumbrados a que para algunos programas Mati se quedaba en casa con mamá”.

Matías no fue ni es autónomo. Él no puede decidir casi ninguna acción por sí mismo, ni aún ponerse un abrigo si tiene frío o tomar agua si tiene sed. Necesita que se lo organice, que se le sugiera. “Pero Matías sí es autovalente. Come solo, levanta su plato y lo pone en la bacha, concurre solo al cuarto de baño sin asistencia y pasea por la Residencia donde vive y aún nos sorprende con ideas repentinas como instalarse en una silla que encuentra, en la que le gusta estar largos ratos sentado allí, a la misma hora. Eso sí, habla bastante chueco, pero nosotros los hermanos y quienes lo cuidan lo entendemos. Canta también. Cuando era chiquito mamá lo llevaba a Misa y aprendió allí canciones que no olvida porque, creo, cantarlas le hace acordar a mamá, que siempre fue su gran, gran amor”, expresa Pía.

La relación con sus sobrinos

“Matías fue creciendo en belleza, tamaño y también en fuerza. Una fuerza sin inhibiciones que desplegaba cuando sacaba absolutamente toda el agua de la pileta de lona hacia afuera, solo con sus manos, o cuando se enojaba, así que entonces mejor nos poníamos lejos. También aumentaba, a medida que crecía, su necesidad de movimiento. Nuestros padres lo inscribieron en APADIM (un centro en Córdoba que tiene como misión brindar un amplio abanico de apoyos y herramientas que ayuden a personas con discapacidad a desarrollar sus propios proyectos de vida) y allí concurría a aprender a socializar en un lugar que no fuera su casa”, dice Benjamín, otro de los hermanos.

“Cuando nuestros hijos eran pequeños, el gran programa era llevar bicicletas y patines al Cottolengo para que corrieran detrás nuestro mientras caminábamos con Mati. Era una gran prueba seguirle el paso a él. Los chicos miraban con un poco de asombro a este tío que hablaba poco y arrojaba la pelota hasta tocar la punta de los pinos. Hoy, él camina mucho más despacio y no tira la pelota tan alto como antes cuando sus sobrinos chiquitos admiraban su fuerza, pero el cariño está presente en sus preguntas por él o la disposición generosa a ayudar a solucionar problemas que a veces se presentan”, expresa Carolina, la tercera de las hermanas.

La vida actual de Matías

Matías vive en el Cottolengo Don Orione, en Córdoba. Está allí hace muchos años. En el Hogar, “Divina Providencia”, comparte con otros adultos varones que padecen alguna discapacidad cognitiva. Tiene una asistente terapéutica que lo acompaña algunas horas, tres veces por semana y le enseña muchos hábitos para su salud como, por ejemplo, manejar su ropa en el baño, no olvidarse de masticar despacio o comer toda la comida.

“Lo visitamos haciendo lindos programas para sus cumpleaños: salimos a comer pizza- que él adora- o soplar sus velas en tortas enormes. Le gustan mucho los picnics bajo los árboles con sus compañeros de la vida, algo que hacemos casi todas las semanas. El Renegado y La Novia Blanca son los hits de la “Mona” en cada visita y él hasta la mira cantar por YouTube y se fascina. Otras veces, lo sacamos de la institución y lo llevamos a mi casa. Escucha música, jugamos, le preparamos algo especial y lo llevamos de regreso a la tarde”, cuenta Pía.

Ella ve como Matías le muestra un sendero, una perspectiva única. “Me muestra la fuerza de la familia, la posibilidad que nos ha sido dada a los hermanos de acompañarnos en lo que toque. Los hermanos son los brazos largos de los padres, que siguen sosteniendo y consolando aun cuando ellos ya no están. No vamos a cambiar su diagnóstico, pero con amor y paciencia podemos hacer que todo sea muchísimo mejor. Y eso lo ayuda mucho a él, sí, y hace mi vida infinitamente más linda y generosa”.

¿Qué cosas fuiste aprendiendo de él durante todos estos años?

Aprendí la felicidad simple. Si no hubiera tenido en mi vida un Matías Buteler, quizás, me hubiese perdido la posibilidad de verlo así, de ver la vida con lo que trae y con lo que no trae. Que lo que nos trae la vida puede ser increíble, aunque a veces solo sea un sándwich de jamón y queso disfrutado al sol, junto con él, escuchando a la “Mona” Jiménez.

¿Qué significa Matías en tu vida?

Creo que Matías es en mi vida mucho más de lo que puedo darme cuenta ahora. Me ha mostrado la vida, pero del lado del revés.

¿Qué cosas deseás para él?

Que esté físicamente sano y que podamos acompañarnos por muchos años más.

Por Alejandro Gorenstein

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